Familiaal verhaal
GENeHOPE is ontstaan uit een zeer persoonlijk en familiaal verhaal. Het Fonds werd opgericht op 28 februari 2024 door Jean-Baptiste en Hortense Van Ex, na het verlies van hun zoon Maximilien als gevolg van een genetische ziekte.
Deze zeer ingrijpende ervaring leidde tot een pijnlijke vaststelling: ondanks de inzet en expertise van de medische teams die hen omringden, werd het onderzoek naar genetische ziekten vaak afzonderlijk gevoerd – zonder structurele samenwerking of kennisdeling.
Vastberaden om daar verandering in te brengen, besloten zij een kader te creëren dat samenwerking stimuleert binnen genetisch onderzoek. Zo ontstond GENeHOPE: een initiatief dat vertrekt van samenwerking tussen België en Frankrijk, met de ambitie om stapsgewijs uit te groeien tot een Europees netwerk.
In slechts enkele maanden tijd kreeg hun engagement brede weerklank. Drie comités werden opgericht om het Fonds op een betrouwbare en kwalitatieve manier te besturen.
Het Wetenschappelijk Comité – de kern van het initiatief – staat onder leiding van Anne De Paepe en Corinne Antignac. Het Fonds wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting die waakt over het goed beheer van het Fonds en over de kwaliteit van het selectieproces van projecten.
Vandaag overstijgt GENeHOPE het oorspronkelijke familiale verhaal. Het is uitgegroeid tot een brug tussen onderzoekers, een lichtpunt voor families en een belofte voor de toekomst van het onderzoek naar genetische ziekten.
Missie
GENeHOPE heeft als missie het financieren van onderzoek naar genetische ziekten bij kinderen, met een bijzondere nadruk op samenwerking tussen genetische centra. Het Fonds werkt in eerste instantie samen met de acht Belgische genetische centra en het Institut Imagine in Parijs, maar heeft de ambitie uit te breiden naar heel Europa.
Deze aanpak sluit aan bij de oproep van de Europese Unie in 2013, die lidstaten aanmoedigde om een actieplan voor genetische ziekten op te stellen. Het doel is om elke patiënt gelijke toegang te geven tot een precieze diagnose en gespecialiseerde, innovatieve en multidisciplinaire zorg.
Door de samenwerking tussen experten te versterken draagt GENeHOPE bij tot het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten, het bevorderen van wetenschappelijke kennis en het vergroten van het publieke bewustzijn rond genetische ziekten.
Beheer
Het Fonds GENeHOPE verzamelt de broodnoodzakelijke giften om nieuwe samenwerkingen op te starten en bestaande te versterken. Om zijn doelstellingen te bereiken, koos het Fonds ervoor om binnen de structuur van de Koning Boudewijnstichting te werken en het beheer te organiseren in drie comités.
Koning Boudewijnstichting
GENeHOPE wordt beheerd door de Koning Boudewijnstichting, die met haar expertise in het beheer van Fondsen de impact vergroot. Elk jaar lanceert de Stichting een projectoproep voor GENeHOPE en speelt ze een actieve rol in het opzetten van een kwaliteitsvol en transparant proces voor het selecteren van de beste genetische onderzoeksprojecten.
Als belangrijke speler in internationale filantropie helpt de Koning Boudewijnstichting ook om GENeHOPE te promoten bij particulieren en bedrijven, wat het bereik en de slagkracht van het Fonds versterkt.
GENeHOPE-Comités
Het Wetenschappelijk Comité
Het Wetenschappelijk Comité bestaat uit gerenommeerde experten van de Belgische genetische onderzoekscentra en het Institut Imagine (Parijs) en staat borg voor de selectie van kwaliteitsvolle onderzoeksprojecten.
Anne De Paepe
UGent
Voorzitter
Corinne Antignac
Institut Imagine, Paris
Voorzitter
Joris Vermeesch
KU Leuven
Thiago Trovati
Institut Imagine, Paris
Marije Meuwissen
UA
Alice Lepelley
Institut Imagine Paris
Béatrice Gulbis
Erasme – ULB
Karin Dahan
College Genetics IPG Loverval
Dimitri Boyan
VUB
Vincent Bours
ULg
Elfride De Baere
UGent
Yves Sznajer
CUSL-UCL
Olivier Devuyst
CUSL-UCL
Nadia Bahi-Buisson
Institut Imagine
Het Bestuurscomité
Het Bestuurscomité bestaat uit een onafhankelijke voorzitter, de stichters van GENeHOPE, een afgevaardigde van de Koning Boudewijnstichting, en de voorzitters van het Steuncomité en het Wetenschappelijk Comité.
Jacques van Rijckevorsel
Voorzitter van het bestuurscomité
Jean-Baptiste Van Ex
Hortense de Castries
Michèle Sioen
Anne De Paepe
Het Steuncomité
Het Steuncomité bestaat uit invloedrijke personen die zich inzetten voor de GENeHOPE-doelstelling en vastbesloten zijn om het onderzoek vooruit te helpen.
Michèle Sioen
Voorzitter
Marnix Galle
Jean-Baptiste Van Ex
Hortense de Castries
Anne de Castries
Henri de Castries
Bénédicte Vande Vyvere
Gaëtan Hannecart
Maximilien de Limbourg Stirum
Roland Stern
Stéphanie van de Werve de Schilde
Tanguy van de Werve de Schilde
Bana Jabri
Stanislas Lyonnet
Fabian De Smet
Jo De Wolf
Valentine Deprez
Nora Stern
Mieke Debeerst
Philippe Masset
Oriane Masset
Véronique Raisière
Ariane Papeians
Bruno Pani
Partners
GENeHOPE kan rekenen op institutionele partners die essentieel zijn voor het realiseren van de missie.
Deze partners bieden de financiële stabiliteit die nodig is voor de realisatie van middel- en langetermijn onderzoeksprojecten, het verkennen van nieuwe onderzoeksgebieden en het doorvoeren van innovaties in de genetica. Hun jarenlange steun is essentieel om diepgaand onderzoek te doen en behandelingen te testen, met als doel belangrijke stappen te zetten in de strijd tegen genetische ziekten.
Institutionele partners creëren kansen door samenwerking tussen publieke en private actoren te stimuleren, wat het onderzoek bevordert.
Hun betrokkenheid versterkt het vertrouwen in het Fonds en helpt een duurzame oplossing voor deze uitdagingen te vinden.
Door het Fonds te steunen, dragen zij bij aan een belangrijk maatschappelijk engagement, versterken ze hun imago op het gebied van sociaal verantwoord ondernemen, werken ze samen met sleutelspelers en beïnvloeden het overheidsbeleid. Bovendien biedt het toegang tot strategische partnerschappen en opportuniteiten in snelgroeiende sectoren zoals biotechnologie en precisiegeneeskunde.
