D’emblée, le père d’Aurélien, Romain Alderweireldt, nous prévient au début de son témoignage : « Les larmes ne sont jamais bien loin quand je parle de ça. Alors je me réfugie souvent dans la science. Parce qu’elle donne des perspectives. Parce qu’elle donne de l’espoir. »
Aurélien aura bientôt 10 ans. Il est atteint d’une forme néonatale, rare et sévère du syndrome de Marfan. « À sa naissance, les médecins nous ont annoncé une espérance de vie de 16 mois. Aujourd’hui, il joue au foot. Il fait du vélo. Il rit, il vit, il emmène tout le monde. C’est une victoire. Sa victoire. Mais aussi celle de sa maman Ludivine, qui s’est battue corps et âme pour lui depuis le premier jour ».
Aurélien nous « emmène »
Tous les Marfans (un cas sur 2000 naissances) sont affectés différemment, mais Aurélien cumule beaucoup de symptômes : problèmes orthopédiques lourds, atteinte sévère du tissu squelettique, complications oculaires majeures, grande fragilité pulmonaire, opérations en série, hospitalisations à répétition… « Il sait ce qu’est un cathéter depuis son plus jeune âge et il pourrait écrire un guide sur tous les hôpitaux de Belgique ! », raconte son père avec humour. Et la dimension cardiaque de sa pathologie est la plus terrifiante. Il est suivi tous les 3 mois. « On vit toujours avec un peu d’angoisse, mais aussi avec une incroyable intensité. A côté de ça, il est très intelligent, très sociable, a plein d’amis et on l’espère, est très heureux. A l’annonce de son diagnostic on nous avait dit qu’il ne jouerait jamais au rugby. On s’en fichait un peu. On a compris après. Et malgré cela Aurélien peut marcher aujourd’hui. Dès qu’il voit un ballon, il court derrière avec ses atèles, comme sur la photo où il joue avec Toby Alderweireld lors d’une chouette rencontre organisée par l’UZA Foundation. Il fait même du vélo ! » Il vit. Il rit. Il court, à sa manière. Il s’accroche. Il ne devait jamais faire de sport, selon les premières prédictions. Aujourd’hui, il fait du mini-foot et du mini-basket et son prof de gym de l’école l’encourage au quotidien. Il a aussi une kiné formidable pour le stimuler tous les jours, une bande d’amis fidèles et une confiance en lui qui force l’admiration.
Le message d’Aurélien aux autres enfants atteints d’une maladie génétique ?
« On peut toujours se mettre en action. » « Et c’est cela que je retiens aujourd’hui », confie encore son père. « Oui, l’annonce d’une maladie rare est un choc. Oui, c’est un combat quotidien. Mais il y a aussi de très beaux moments. Et ce n’est pas qu’une manière de parler. C’est réel. C’est intense. C’est précieux. Aurélien a deux sœurs aînées. Quand il est né, si le bonheur avait un championnat du monde, je crois qu’on l’aurait gagné ! Aujourd’hui, notre vie est un peu différente. Plus complexe. Mais on est encore vraiment heureux. Autrement. »
Un impact sociétal exponentiel
Et Romain de continuer : « Mon rêve chaque matin ? Trouver un médicament pour Aurélien. Trouver une thérapie. Et pour y parvenir, il n’y a pas qu’un seul chemin. Il faut avancer sur plusieurs fronts : la génomique comme on le fait avec notre fondation 101Genomes mais aussi la recherche génétique fondamentale comme le fait GENeHOPE et aussi la recherche clinique. La recherche dans les maladies rares, c’est comme une maison en ruines : il faut attaquer sur plusieurs fronts à la fois. Car les maladies rares ne concernent pas uniquement ceux qui en sont atteints. En réalité, elles nous interrogent tous sur notre humanité. Sur notre capacité collective à comprendre, à soigner, à accompagner. Une maladie rare, c’est aussi un bouleversement pour les parents, les frères et sœurs, les écoles, la vie professionnelle des parents… Une maladie rare a un impact sociétal exponentiel, au-delà des statistiques. »
Et Romain de conclure : « S’intéresser à ces maladies, c’est s’intéresser à la génétique humaine. C’est nous faire évoluer humainement et contribuer à une meilleure médecine pour tous. Et en soignant les plus fragiles, on soigne aussi notre société. » Une fragilité génétique peut devenir une force. Une force pour faire avancer la recherche. Pour faire avancer la médecine. Pour faire avancer l’humain.
Aurélien en action
