Il y a exactement deux ans, le 28 février 2024, à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, Hortense de Castries et Jean-Baptiste Van Ex lançaient le fonds GENeHOPE. Leur ambition : soutenir la recherche sur les maladies génétiques et accélérer l’accès aux diagnostics et aux traitements pour les patients et leurs familles.
Deux ans plus tard, Jean-Baptiste Van Ex et la Professeure Anne De Paepe, médecin, généticienne, rectrice honoraire de l’Université de Gand (UGent) et Présidente du Comité scientifique de GENeHOPE, croisent leurs regards. Entre engagement personnel et exigence scientifique, leurs voix se répondent et racontent une même conviction : la collaboration est la clé pour transformer l’espoir en avancées concrètes pour les patients.
Rassembler pour accélérer
À la question de savoir ce dont il est le plus fier après deux années d’existence du fonds GENeHOPE, Jean-Baptiste Van Ex ne parle ni chiffres ni montants collectés : « Le chemin est encore long, mais nous avons réussi à rassembler autour de la table des personnes d’une grande qualité humaine et scientifique, profondément motivées pour cette cause. Créer cette dynamique collective est sans doute notre plus belle réalisation. »
Anne De Paepe acquiesce. Ce qui la marque, en tant que scientifique, c’est la qualité des projets et la manière dont le fonds crée des ponts : « La rigueur scientifique des projets soutenus par GENeHOPE et sa capacité à mettre en lien des chercheurs, à associer des expertises complémentaires, parfois internationales, autour de problématiques complexes, ce sont là des points très importants pour moi. »
Car GENeHOPE ne se contente pas de financer. Il connecte. Il catalyse.
Jean-Baptiste le formule clairement : « Chaque fois qu’un chercheur collabore avec un autre centre, chaque projet transversal qui naît est une avancée en soi. Nous favorisons les rencontres, créons des passerelles, rassemblons les expertises pour aller plus loin ensemble. »
Anne illustre concrètement cette dynamique : « Nous voyons des équipes travailler sur différents aspects d’une même maladie : l’une sur le rein, l’autre sur le pancréas, par exemple. Leur collaboration permet de comprendre l’ensemble du tableau. C’est cette rencontre de spécialisations qui accélère réellement la recherche. »
De la science à l’impact concret
Pour Jean-Baptiste, l’objectif est clair : « Notre ambition est de financer chaque année davantage de projets collaboratifs et de nous associer aux meilleurs centres de recherche en Europe. Le but est de transformer les découvertes en solutions concrètes pour les patients. »
Anne De Paepe replace cet engagement dans son expérience de médecin : « J’ai rencontré de nombreux patients dont le parcours pour obtenir un diagnostic clair était une véritable odyssée, souvent sur plusieurs années. Améliorer la qualité des diagnostics, soutenir les patients et développer des thérapies restent des défis actuels majeurs.» Et elle poursuit : « Pour certaines maladies, nous ne connaissons pas encore les causes ; pour d’autres, il n’existe pas de traitement ciblé. Mais je suis convaincue que la connaissance et la collaboration internationale peuvent nous faire avancer plus rapidement. »
Là encore, leurs visions se rejoignent : la science progresse, mais elle doit progresser ‘ensemble’. Et au-delà des laboratoires et des publications scientifiques, une réalité demeure : derrière chaque projet, il y a des visages. Des familles.
Les patients : moteurs et partenaires
Jean-Baptiste s’adresse directement aux donateurs : « Merci à ceux qui nous soutiennent déjà. Et pour ceux qui hésitent encore : soutenir la recherche en génétique, c’est bien plus que soutenir des maladies dites « rares ». La génétique est au cœur de nombreuses pathologies communes. En finançant cette recherche, vous contribuez aussi à faire avancer la compréhension et le traitement de maladies qui, à terme, nous concernent presque tous. S’engager aux côtés de GENeHOPE, c’est participer à une dynamique qui dépasse les chiffres et qui vise un impact durable sur la santé au sens large. »
Anne De Paepe insiste sur la dimension humaine : « La recherche n’est jamais abstraite. Derrière chaque projet de recherche, il y a des patients. Ils sont à la fois les moteurs de la motivation des chercheurs et leurs partenaires, grâce aux informations qu’ils partagent et qui nourrissent la recherche. » Elle ajoute, avec une conviction forgée par des années de pratique : « Ce sont ces expériences humaines, vécues en tant que médecin et chercheuse, qui m’ont convaincue de l’importance de comprendre les maladies génétiques, non seulement pour la science, mais pour aider directement les patients et leurs familles. »
Deux ans et un cap clair
En deux ans, GENeHOPE a construit les fondations d’une dynamique ambitieuse où collaboration internationale, exigence scientifique et engagement humain avancent de concert.
Leur vœu le plus cher à l’occasion de ce deuxième anniversaire ?
Pour Jean-Baptiste, c’est simple : « Que l’élan continue de grandir. Que toujours plus de chercheurs, partenaires et soutiens rejoignent l’aventure. Chaque nouveau projet financé est une étape vers de potentiels diagnostics et traitements. »
Pour Anne, l’enjeu est tout aussi essentiel : « Préserver la qualité scientifique, élargir les collaborations à l’échelle internationale et ne jamais perdre de vue celles et ceux pour qui la recherche existe. Aussi, je ne peux qu’encourager la création d’initiatives semblables à celle portée par Jean-Baptiste et Hortense, tant leur engagement soutient concrètement les avancées scientifiques. Mais les soutenir est déjà, en soi, un geste majeur.»
Deux ans d’existence. Un chemin encore long. Mais une conviction partagée : c’est ensemble (chercheurs, patients, partenaires et donateurs) que l’espoir devient progrès.
