Histoire familiale
GENeHOPE est né d’une histoire familiale et personnelle. Le Fonds a été créé le 28 février 2024 par Jean-Baptiste et Hortense Van Ex, suite à la perte de leur enfant, Maximilien, atteint d’une maladie génétique.
Face à cette tragédie, ils ont fait un constat frappant : malgré leur expertise de pointe, les équipes médicales qui les suivaient, étudiaient ces maladies souvent en parallèle, sans échanges ou partage de connaissances structurels.
Animés par la volonté de changer les choses, ils décident d’unir les forces de la recherche en mettant en place une structure favorisant les collaborations, d’abord entre la Belgique et la France, avec l’ambition de s’étendre progressivement à l’échelle européenne.
En quelques mois à peine, leur engagement a rallié de nombreux soutiens. Trois comités ont été créés pour assurer la gouvernance du Fonds. Au cœur de l’initiative, le Comité scientifique, coprésidé par Anne De Paepe et Corinne Antignac, a la responsabilité de sélectionner les projets à financer. Le Fonds est géré à la Fondation Roi Baudouin, qui veille à sa bonne gouvernance et à la qualité du processus de sélection des projets.
Aujourd’hui, GENeHOPE a dépassé l’histoire familiale : c’est un pont entre les chercheurs, une lueur d’espoir pour les familles et une promesse d’avenir pour la recherche sur les maladies génétiques.
Podcasts
Quand on perd un enfant, on peut se replier… ou décider de prolonger sa vie autrement. Dans deux podcasts (Ça j’écoute avec Sophie Querton et Voices 4 Philanthropy de la banque Rothschild & Co) Hortense de Castries raconte comment cette épreuve a conduit, avec son mari, à la création de GENeHOPE pour accélérer la recherche sur les maladies génétiques.
Mission
La mission de GENeHOPE est de financer la recherche sur les maladies génétiques chez les enfants, en favorisant la collaboration entre les centres génétiques. Dans un premier temps, l’initiative réunit les huit centres génétiques belges et l’Institut Imagine à Paris, avec l’ambition de s’étendre à l’échelle européenne.
Cette démarche s’inscrit dans la volonté de répondre à l’appel lancé par l’Union européenne en 2013, invitant ses États membres à élaborer un plan d’action dédié aux maladies génétiques. L’objectif étant d’assurer à chaque patient un accès équitable à un diagnostic précis et à des soins spécialisés, innovants et multidisciplinaires.
En renforçant la coopération entre experts, GENeHOPE contribue à améliorer la qualité de vie des patients, à faire progresser les connaissances scientifiques et à sensibiliser davantage le public aux maladies génétiques.
Gouvernance
Le Fonds GENeHOPE collecte les dons indispensables pour initier de nouvelles collaborations et renforcer celles déjà en place. Pour concrétiser son ambition, il a choisi d’être géré par la Fondation Roi Baudouin et de structurer sa gouvernance autour de trois comités.
Fondation Roi Baudouin
GENeHOPE est géré par la Fondation Roi Baudouin, dont l’expertise en gestion de Fonds permet d’en maximiser l’impact. Chaque année, la Fondation initie l’appel à projets de GENeHOPE et participe activement à la mise en place d’un processus transparent et de qualité pour la sélection des meilleures recherches en génétique.
En tant qu’acteur majeur de la philanthropie internationale, la Fondation Roi Baudouin joue également un rôle essentiel dans la promotion de GENeHOPE auprès des particuliers et des entreprises, renforçant ainsi son rayonnement et sa capacité d’action.
Comités GENeHOPE
Le Comité scientifique
Le Comité scientifique est composé d’experts scientifiques renommés des centres de recherche génétique belges et de l’Institut Imagine (Paris), garantissant la sélection de projets de recherche de qualité.
Anne De Paepe
UGent
Présidente
Corinne Antignac
Institut Imagine, Paris
Présidente
Joris Vermeesch
KU Leuven
Thiago Trovati
Institut Imagine Paris
Marije Meuwissen
UA
Alice Lepelley
Institut Imagine Paris
Béatrice Gulbis
Erasme – ULB
Karin Dahan
College Genetics IPG Loverval
Dimitri Boyan
VUB
Vincent Bours
ULg
Elfride De Baere
UGent
Yves Sznajer
CUSL-UCL
Olivier Devuyst
CUSL-UCL
Nadia Bahi-Buisson
Institut Imagine Paris
Le Comité de gestion
Il est composé d’un président indépendant, des fondateurs de GENeHOPE, d’une représentante de la Fondation Roi Baudouin et des présidents des comités de soutien et scientifique.
Jacques van Rijckevorsel
Président du comité de gestion
Jean-Baptiste Van Ex
Hortense de Castries
Michèle Sioen
Anne De Paepe
Le Comité de soutien
Il rassemble des personnalités sensibles à la cause de GENeHOPE, déterminées à faire avancer la recherche.
Michèle Sioen
Présidente
Marnix Galle
Jean-Baptiste Van Ex
Hortense de Castries
Anne de Castries
Henri de Castries
Bénédicte Vande Vyvere
Gaëtan Hannecart
Maximilien de Limbourg Stirum
Roland Stern
Stéphanie van de Werve de Schilde
Tanguy van de Werve de Schilde
Bana Jabri
Stanislas Lyonnet
Fabian De Smet
Jo De Wolf
Valentine Deprez
Nora Stern
Mieke Debeerst
Philippe Masset
Oriane Masset
Véronique Raisière
Ariane Papeians
Bruno Pani
Partenaires
GENeHOPE a la chance de pouvoir compter sur des partenaires institutionnels, essentiels à la réalisation de sa mission.
Les partenaires institutionnels apportent une stabilité financière essentielle, permettant d’envisager des projets de recherche à moyen et long terme, d’explorer de nouvelles pistes et d’innover en génétique. Leur soutien sur plusieurs années est crucial pour mener des études approfondies et tester des traitements, avec des avancées significatives dans la compréhension des maladies génétiques.
Les partenaires institutionnels offrent également des opportunités en créant des synergies entre parties prenantes publiques et privées, renforçant les efforts collectifs pour accélérer la recherche et le développement de solutions.
Leur engagement renforce la légitimité du Fonds et permet d’assurer une approche globale et pérenne face à ces défis.
Soutenir le Fonds leur permet de contribuer à une cause sociétale, de renforcer leur image de responsabilité sociale, de collaborer avec des acteurs clés, et d’influencer l’évolution des politiques publiques. Enfin, cela ouvre la voie à des partenariats stratégiques et à des opportunités d’affaires dans des secteurs en pleine expansion, comme la biotechnologie et la médecine de précision.
