Exact twee jaar geleden, op 28 februari 2024, naar aanleiding van de Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten, lanceerden Hortense de Castries en Jean-Baptiste Van Ex het GENeHOPE fonds. Hun ambitie: onderzoek naar genetische aandoeningen ondersteunen en de toegang tot diagnose en behandelingen voor patiënten en hun families versnellen.
Twee jaar later wisselen Jean-Baptiste Van Ex en professor Anne De Paepe, arts, geneticus, ere-rector van de Universiteit Gent (UGent) en voorzitster van het Wetenschappelijk Comité van GENeHOPE, inzichten uit. In hun kruisgesprek, dat tussen persoonlijk engagement en wetenschappelijke vereiste laveert, delen zij dezelfde overtuiging: samenwerking is de sleutel om hoop in concrete vooruitgang voor patiënten om te zetten.
Samenbrengen om te versnellen
Op de vraag waar hij na twee jaar GENeHOPE het meest trots op is, spreekt Jean-Baptiste Van Ex noch over cijfers, noch over ingezamelde bedragen: “De weg is nog lang, maar we zijn erin geslaagd om individuen rond de tafel te brengen met uitzonderlijke menselijke en wetenschappelijke kwaliteiten, die voor deze zaak diep gemotiveerd zijn. Die collectieve dynamiek creëren is wellicht onze mooiste verwezenlijking.”
Anne De Paepe knikt instemmend. Wat haar als wetenschapster opvalt, is de kwaliteit van de projecten en de manier waarop het fonds bruggen slaat: “Heel belangrijk voor mij zijn de wetenschappelijke zorgvuldigheid van de door GENeHOPE gesteunde projecten en het vermogen van het fonds om onderzoekers met elkaar in verbinding te brengen, om complementaire, soms internationale expertises rond complexe vraagstukken te bundelen.”
GENeHOPE beperkt zich immers niet tot financiering. Het verbindt. Het katalyseert. Jean-Baptiste verwoordt het duidelijk: “Elke keer dat een onderzoeker samenwerkt met een ander centrum, is elk transversaal project dat daaruit ontstaat een vooruitgang op zich. Wij bevorderen ontmoetingen, creëren bruggen en brengen expertises samen om gezamenlijk verder te gaan.”
Anne illustreert deze dynamiek concreet: “We zien teams werken aan verschillende aspecten van dezelfde aandoening: bijvoorbeeld het ene team rond de nieren, het andere rond de pancreas. Hun samenwerking maakt het mogelijk het volledige plaatje te vatten. Het is precies die ontmoeting van specialisaties die het onderzoek echt versnelt.”
Van wetenschap naar concrete impact
Voor Jean-Baptiste is het doel helder: “Onze ambitie is om elk jaar meer collaboratieve onderzoeksprojecten te financieren en samen te werken met de beste onderzoekscentra in Europa. Het doel is om ontdekkingen in concrete oplossingen voor patiënten om te zetten.”
Anne De Paepe plaatst dit engagement in het perspectief van haar medische ervaring: “Ik heb vele patiënten ontmoet voor wie de weg naar een duidelijke diagnose een ware odyssee was, vaak over meerdere jaren. De kwaliteit van de diagnostiek verbeteren, patiënten ondersteunen en therapieën ontwikkelen blijven vandaag grote uitdagingen.” Ze vervolgt: “Van sommige aandoeningen kennen we de oorzaken nog niet; voor andere bestaat er geen gerichte behandeling. Maar ik ben ervan overtuigd dat kennis en internationale samenwerking ons sneller vooruit kunnen helpen.”
Ook daar vinden hun visies elkaar: de wetenschap maakt vorderingen, maar die vooruitgang moet ‘samen’ geboekt worden. En als je laboratoria en wetenschappelijke publicaties even buiten beschouwing laat, blijft één realiteit centraal staan: achter elk project schuilen gezichten. Families.
Patiënten: drijvende krachten en partners
Jean-Baptiste richt zich rechtstreeks tot de donateurs: “Dank aan iedereen die ons al steunt. En aan wie nog twijfelt: genetisch onderzoek ondersteunen, betekent veel meer dan ‘zeldzame’ ziekten steunen. Genetica staat in talrijke veelvoorkomende aandoeningen centraal. Door dit onderzoek te financieren, draagt u ook bij aan een betere kennis en behandeling van ziekten die ons, op termijn, bijna allemaal aanbelangen. Zich aan de zijde van GENeHOPE engageren, betekent deel uitmaken van een dynamiek die verder gaat dan cijfers en die inzet op een duurzame impact op de gezondheid in brede zin.”
Anne De Paepe benadrukt de menselijke dimensie: “Onderzoek is nooit abstract. Achter elk onderzoeksproject staan patiënten. Zij zijn zowel de motor van de motivatie van onderzoekers als hun partners, dankzij de informatie die zij delen en die het onderzoek voedt.” Met de overtuiging die jaren van praktijkervaring hebben weten te smeden, voegt ze eraan toe: “Het zijn die menselijke ervaringen, die je als arts en onderzoeker beleeft, die mij overtuigd hebben van het belang om genetische aandoeningen te doorgronden, niet alleen voor de wetenschap, maar om patiënten en hun families rechtstreeks te helpen.”
Twee jaar, en een duidelijke koers
In twee jaar tijd heeft GENeHOPE de fundamenten gelegd van een ambitieuze dynamiek waarin internationale samenwerking, wetenschappelijke excellentie en menselijk engagement samen voortgang boeken.
Hun innigste wens bij deze tweede verjaardag?
Voor Jean-Baptiste is het eenvoudig: “Dat het momentum blijft groeien. Dat steeds meer onderzoekers, partners en steunverleners zich bij dit avontuur aansluiten. Elk nieuw gefinancierd project is een stap richting mogelijke diagnoses en behandelingen.”
Voor Anne is de inzet al even essentieel: “De wetenschappelijke kwaliteit vrijwaren, de internationale samenwerkingen uitbreiden en nooit diegenen uit het oog verliezen voor wie het onderzoek uiteindelijk bestaat. Ik kan initiatieven zoals dat van Jean-Baptiste en Hortense ook alleen maar aanmoedigen, als je ziet hoezeer hun inzet de wetenschappelijke vooruitgang concreet bevordert. Maar hun initiatief steunen is op zich al een bijzonder belangrijke geste.”
Twee jaar bestaan. Een lange weg nog te gaan. Evenwel met één gedeelde overtuiging: door er samen (onderzoekers, patiënten, partners en donateurs) voor te gaan, wordt hoop vooruitgang.
