Voor het tweede jaar op rij organiseerde GENeHOPE op 15 juni zijn jaarlijkse ceremonie voor de uitreiking van onderzoeksbeurzen. Naast de toekenning van financiële steun illustreerde deze avond opnieuw het DNA van het Fonds: de directe ontmoeting tussen wetenschappelijk onderzoek, filantropisch engagement en de ervaringen van families die getroffen worden door genetische aandoeningen.
Een strenge selectie na een internationale oproep tot onderzoeksprojecten
Naar aanleiding van een oproep tot onderzoeksprojecten, gelanceerd via de Koning Boudewijnstichting, ontving GENeHOPE zes kandidaturen van bijzonder hoog niveau. De projecten werden ingediend door Franstalige en Nederlandstalige Belgische onderzoeksteams, evenals door verschillende Franse onderzoekers verbonden aan referentiecentra. De verscheidenheid van de ingediende projecten bevestigde opnieuw de dynamiek binnen de medische genetica, zowel wat betreft de bestudeerde aandoeningen als de voorgestelde methodologische benaderingen.
Twee projecten om genetische aandoeningen beter te begrijpen
Na een grondige evaluatie selecteerde het wetenschappelijk comité van GENeHOPE twee bijzonder innovatieve onderzoeksprojecten die academische excellentie combineren met een sterk potentieel voor klinische toepassing.
- Project 1 – Myhre-syndroom: de mechanismen van fibrose ontrafelen
Het eerste project richt zich op het Myhre-syndroom, een zeldzame aandoening die onder meer wordt gekenmerkt door progressieve fibrose van de huid en het skeletstelsel. Onderzoekers Bert Callewaert (Universitair Ziekenhuis Gent) en Valérie Cormier-Daire (Institut Imagine) willen begrijpen hoe mutaties in het SMAD4-gen de cellulaire en moleculaire mechanismen verstoren die aan de basis liggen van deze abnormale verstijving van weefsels. Door het gecombineerde gebruik van zebravis- en muismodellen zullen zij de betrokken biologische processen onderzoeken om toekomstige gerichte therapeutische pistes te identificeren. - Project 2 – Duchenne-spierdystrofie: inzicht krijgen in de neurologische dimensies van de ziekte
Het tweede project, geleid door Nicolas Deconinck (ULB) en Vincent Cantagrel (Institut Imagine), onderzoekt een aspect van Duchenne-spierdystrofie dat nog onvoldoende bestudeerd werd: de impact op de hersenen. Naast de spieraantasting ervaren veel patiënten cognitieve, emotionele en sociale moeilijkheden waarvan de onderliggende mechanismen nog onvoldoende gekend zijn. Het project vertrekt vanuit de hypothese dat het ontbreken van bepaalde vormen van dystrofine in de hersenen neuronale circuits kan verstoren die betrokken zijn bij deze functies. Via een geïntegreerde aanpak, waarbij moleculaire analyses, onderzoek van neuronale circuits en gedragsstudies in muismodellen worden gecombineerd, hopen de onderzoekers deze mechanismen beter te begrijpen en potentiële biomarkers te identificeren voor toekomstige therapeutische strategieën.
Een avond rijk aan uitwisseling en ontmoetingen
De ceremonie vond plaats in de intieme setting van Villalobar in Brussel, in de kantoren van Belfius. Onderzoekers, clinici, leden van de wetenschappelijke en beheerscomités, partners, donateurs en verschillende families die met genetische aandoeningen worden geconfronteerd, kwamen er samen. De projectpresentaties werden gevolgd door talrijke gesprekken en uitwisselingen, die opnieuw onderstreepten hoe essentieel de dialoog tussen wetenschap en samenleving is voor de missie van GENeHOPE. Deze momenten maakten vaak complexe onderzoeksprojecten tastbaar en benadrukten hun concrete en duurzame bijdrage aan een betere zorg en begeleiding van patiënten.
Elk geselecteerd project ontvangt financiering ter ondersteuning van het onderzoek van de betrokken teams en ter versterking van internationale samenwerkingen, waarvan sommige reeds bestaan.
Namens de drie comités van GENeHOPE willen wij onze oprechte dank betuigen aan alle onderzoekers die op de oproep hebben gereageerd, evenals aan de Koning Boudewijnstichting voor haar essentiële rol in de structurering en werking van het Fonds. Daarnaast gaat onze dank uit naar alle sponsors en donateurs die aanwezig waren tijdens de avond en, meer in het algemeen, naar iedereen die zich samen met ons inzet. Zonder hun steun zouden deze wetenschappelijke vooruitgangen (en de hoop die zij bieden aan families!) niet mogelijk zijn.
