Wanneer Sybille Lancksweert terugblikt op de geboorte van haar tweede zoon Victor, zijn de emoties nog altijd even intens. “Ik hoop dat ik mijn hele leven zal blijven huilen wanneer ik dit verhaal vertel… Want eigenlijk is dat ook onze kracht. Huilen betekent gewoon dat de weg moeilijk is geweest, en soms nog altijd moeilijk is. En dat is oké.”
Het verhaal begint eigenlijk al enkele maanden vóór Victors geboorte. Vanaf de vierde maand van haar zwangerschap merkt Sybilles gynaecoloog, dokter Hutchings, op dat de baby aan de kleine kant is. Er is op dat moment niets echt verontrustends, maar wel voldoende om extra waakzaam te zijn. “Misschien betekent het niets, maar ik volg het liever van dichterbij op.” Hij beslist daarom om vaker uitgebreide echografieën uit te voeren. Achteraf bekeken blijkt die voorzorgsmaatregel van onschatbare waarde.
Wanneer Sybille 37 weken zwanger is, toont een echografie een ernstige hartafwijking. Binnen enkele uren komt alles in een stroomversnelling terecht. Ze wordt overgebracht naar de Universitair Ziekenhuis Saint-Luc voor bijkomende onderzoeken. Daar zal Victor uiteindelijk ook geboren worden, zodat hij vanaf zijn eerste levensmomenten de best mogelijke medische opvolging kan krijgen.
Na zijn geboorte wordt Victor meteen verzorgd en volgen de onderzoeken elkaar snel op, waaronder genetische analyses. De eerste resultaten tonen niets bijzonders aan. Toch nemen de artsen uitgebreid de tijd om de situatie met veel menselijkheid uit te leggen. “Er is iets. We weten alleen nog niet wat. Misschien valt het mee… misschien wordt het zwaarder. Maar er is iets.”
Dan volgt een lange en slopende periode van wachten, balancerend tussen hoop en de angst voor het onbekende. Enkele dagen later valt de diagnose: Victor heeft het Williamssyndroom.
Voor Sybille lijkt de tijd stil te staan. Ze zit midden in haar postpartumperiode, is nog volop aan het herstellen van de bevalling en wordt tegelijk geconfronteerd met een compleet nieuwe werkelijkheid. Eén vraag uit die periode staat voorgoed in haar geheugen gegrift. “Men vroeg me of ik tijdens mijn zwangerschap iets anders had gedaan…” Vandaag begrijpt ze dat die vraag deel uitmaakte van het medische onderzoek. Maar op dat moment kwam ze hard binnen. “Ik vroeg me onmiddellijk af of het mijn schuld was. Dat was zo ontzettend confronterend…” En dan was er nog die andere zin, die bijna meteen na de diagnose werd uitgesproken: “En vooral… ga niet op het internet zoeken.”
Wanneer een vroege diagnose een leven verandert
Vandaag beseft Sybille hoe complex dat moment was. De diagnose was hard, maar tegelijk ook ontzettend waardevol. Ze is er nu van overtuigd dat de vroege diagnose (mogelijk gemaakt dankzij de waakzaamheid van de medische teams nog vóór Victors geboorte) zijn levenspad ingrijpend heeft veranderd. Daardoor konden de juiste opvolging, stimulatie en begeleiding al heel vroeg worden opgestart. “Bij de ontwikkeling van een kind telt elke maand. En vandaag is elke kleine vooruitgang die Victor boekt een overwinning.”
Vroeg handelen. Dat maakt het verschil. Enkele uren na de diagnose, terwijl alles nog onzeker lijkt, stuurt een vriendin haar een boodschap die ze nooit meer zal vergeten. “Ik heb ooit een aflevering van Grey’s Anatomy gezien over deze aandoening… Relax, zo erg is het niet. Jullie kindje zal ontzettend gelukkig zijn!” Sybille glimlacht nog altijd wanneer ze eraan terugdenkt.
Natuurlijk was dat geen wetenschappelijke waarheid. Maar op dat precieze moment deed die zin ongelooflijk veel deugd. Voor het eerst sprak iemand over de toekomst van haar zoon, en niet alleen over zijn aandoening. Wanneer Sybille vandaag aan andere kinderen uitlegt wat Victor heeft, zegt ze eenvoudig: “Victor is eigenlijk niet ziek. Hij heeft geen medicijnen nodig. Hij heeft gewoon wat meer specifieke noden.”
Vandaag maakt Victor zich klaar om zijn derde verjaardag te vieren. Hij groeit op zijn eigen tempo, met de waardevolle opvolging van professor Sznajer aan de Universitair ziekenhuis Saint-Luc (die ook lid is van het Wetenschappelijk Comité van GENeHOPE). Hij krijgt een multidisciplinaire begeleiding, onder meer tijdens de gespecialiseerde consultatiedagen in Saint-Luc, waar verschillende specialisten samen zijn zorg afstemmen. Daarbij gaat bijzondere aandacht naar zijn hypercalciëmie en enkele specifieke stofwisselingsproblemen.
Victor is een bijzonder sociaal jongetje (“soms zelfs té sociaal” glimlacht Sybille), met een grote gevoeligheid voor geluiden en aanrakingen en een uitzonderlijk scherp gehoor. Daarnaast volgt hij kinesitherapie bij Anne Vandervliet in Braine-l’Alleud. Haar zorgzame en nauwgezette begeleiding speelt een essentiële rol in de vooruitgang die Victor elke dag blijft boeken.
Achter die medische en therapeutische opvolging schuilt opnieuw dat drukke gezinsleven. Tussen afspraken, revalidatiesessies, administratieve verplichtingen, het invullen van ondersteuningsaanvragen en alle kleine en grote beslissingen van elke dag, vraagt elke week een constante organisatie en een eindeloze energie. Sybille blijft haar werk in de eventsector verderzetten, terwijl ze tegelijk het evenwicht binnen haar gezin probeert te bewaren. Een intens ritme, vaak onzichtbaar voor de buitenwereld. “Niemand weet echt wat we doormaken.” Maar Sybille staat er nooit alleen voor. Haar echtgenoot, Charles Eeckhout, is haar belangrijkste steun. “Hij maakt het mogelijk dat ik alle stappen kan zetten voor Victor. Terwijl ik me bezighoud met afspraken, dossiers en alles wat daarbij komt kijken, bewaart Charles het evenwicht in ons gezin. Hij is ongelooflijk stabiel. Hij geeft me de kracht en energie om door te gaan. Zonder zijn voortdurende steun zou ik simpelweg niet kunnen doen wat ik doe voor Victor.”
Aan hun zijde zijn ook hun families (ouders, broers en zussen) een onmisbare steun. Aanwezig, beschikbaar en altijd bereid om te helpen, staan ze hen bij in zowel de kleine alledaagse momenten als in de moeilijkste periodes. “Ik heb enorm veel geluk dat ik zo goed omringd ben. Natuurlijk zijn er soms wat onhandigheden, omdat het niet altijd makkelijk is om te weten wat te zeggen of te doen. Maar ze zijn er. En die aanwezigheid betekent enorm veel. Je doorloopt zo’n traject niet alleen.”
In de loop van de tijd vond ze nog een andere belangrijke steun: andere mama’s die met gelijkaardige realiteiten geconfronteerd worden. “Het helpt enorm om een kleine WhatsApp-groep te hebben waar je alles kan delen. Je kan eender welke vraag stellen, een bezorgdheid of een overwinning delen. We begrijpen elkaar meteen.” Zoals ook Hélène in haar getuigenis vertelt, worden deze contacten tussen gezinnen vaak een echte ademruimte, een plek waar je dingen kan zeggen zonder ze te moeten uitleggen.
Het verhaal van Victor herinnert aan een eenvoudige waarheid: bij genetische aandoeningen is tijd kostbaar. De tijd tot de diagnose. De tijd van de opvolging. De tijd van de eerste ontwikkeling en leerprocessen.
Elke week, elke maand die gewonnen wordt, kan een blijvende impact hebben op de ontwikkeling van een kind. “We kunnen misschien de diagnose niet veranderen, maar we kunnen wel alles veranderen wat daarna komt.”
En dat is ook de reden waarom Sybille heeft ingestemd om haar verhaal te delen met GENeHOPE. Omdat steun aan onderzoek ervoor zorgt dat meer kinderen sneller gediagnosticeerd kunnen worden, sneller de juiste zorg krijgen en morgen toegang kunnen hebben tot nieuwe therapeutische ontwikkelingen. Voor betere toekomstperspectieven voor kinderen zoals Victor en hun gezinnen.
