Alvleesklier en nieren: welke impact bij ciliopathieën?
Wat gebeurt er wanneer één enkele genetische mutatie meerdere organen aantast? Dat is de centrale vraag van een boeiend project dat dit jaar wordt ondersteund door het GENeHOPE Fonds. Mutaties in het NPHP3-gen liggen aan de basis van een zeldzame ziekte, ciliopathie genaamd, die vaak nierfalen bij kinderen veroorzaakt. Onderzoekers hebben echter ontdekt dat ook […]
Van kikkeroog tot beter zicht voor de mens: een sprong in genetisch onderzoek
Wij zijn trots om het eerste van vier onderzoeksprojecten, gefinancierd door het GENeHOPE Fonds, te introduceren: het ENHANCE-MCOR project. Dit onderzoek richt zich op microcoria (MCOR), een zeldzame genetische aandoening die gekenmerkt wordt door abnormaal kleine pupillen en lichtgevoeligheid en vaak naar ernstig glaucoom evolueert. De oorzaak? Verstoringen in de “donkere zijde” van ons DNA, […]
Aurélien leeft met het Marfan-syndroom: “Je kan altijd in actie schieten!”
Van bij het begin van zijn getuigenis waarschuwt Aurélien’s vader, Romain Alderweireldt: “De tranen liggen nooit ver weg als ik hierover spreek. Daarom vind ik vaak houvast in de wetenschap — omdat die perspectief biedt. Omdat die hoop geeft.” Aurélien wordt binnenkort 10 jaar. Hij heeft een zeldzame en ernstige neonatale vorm van het Marfan-syndroom. […]
Een eerste beursuitreiking voor GENeHOPE: een krachtig moment van hoop en engagement
Op 23 juni had GENeHOPE het genoegen om zijn beursuitreiking te organiseren. Deze bijzondere avond, die plaatsvond bij Belfius, bracht de belangrijkste donateurs, partners, sponsors, maar ook families getroffen door genetische aandoeningen, en de leden van de beheers-, wetenschappelijke en ondersteuningscomités van GENeHOPE samen. Deze ceremonie vormt een belangrijke mijlpaal: de verkiezing van vier toonaangevende […]
Jo De Wolf, nieuw lid van het Steuncomité van GENeHOPE
Het Fonds GENeHOPE, dat zich inzet voor baanbrekend onderzoek naar genetische ziektes, heet met trots Jo De Wolf, CEO van het beursgenoteerde logistiek vastgoedbedrijf Montea, welkom als nieuw lid van het Steuncomité. Zijn beslissing om zich bij GENeHOPE aan te sluiten, komt voort uit een diep persoonlijke motivatie: de wens om bij te dragen aan […]
Een prestigieuze erkenning voor een sleutelfiguur in het Wetenschappelijk Comité van GENeHOPE
Eind april had GENeHOPE het grote genoegen de onderscheiding te vieren die werd toegekend aan Professor Corinne Antignac, medevoorzitter van het Wetenschappelijk Comité van GENeHOPE, aan wie de UCLouvain de titel van Doctor Honoris Causa verleende tijdens een ceremonie op de campus in Woluwe. Deze eretitel, die toegekend wordt voor uitzonderlijke wetenschappelijke verdiensten, bekroont een […]
Marion, een odyssee naar het hart van zeer zeldzame genetische ziekten
“Jarenlang hebben we machteloos toegekeken hoe de opeenvolgende, soms dramatische aantastingen van de hersenen, het lymstelsel, de longen en een hele reeks andere symptomen geleidelijk de gezondheid, het schoolleven en de kindertijd van onze dochter ondermijnden,” getuigen Frédéric en Valentine, de ouders van Marion. “Toen artsen uiteindelijk ontdekten dat ze drager was van een genetische […]
Concert in Flagey
Op 2 februari 2025 vierde GENeHOPE zijn eerste verjaardag met een liefdadigheidsevenement in de CAB Foundation, gevolgd door een uitzonderlijk concert van Collegium Vocale Gent, onder leiding van Philippe Herreweghe, in Flagey De avond bood een waardevolle gelegenheid om bijna 200 geëngageerde Belgische persoonlijkheden samen te brengen, die allemaal de zaak van genetisch onderzoek steunden. […]
