Caroline et Guillaume : « Pour lui, on n’a pas encore sorti de lapin du chapeau… »
À 12 ans, Guillaume vit avec une myopathie de Duchenne, une maladie génétique dégénérative qui affecte progressivement les muscles. Depuis le diagnostic, sa maman, Caroline, n’a cessé de chercher à comprendre et de trouver les meilleurs moyens d’accompagner son fils. Aujourd’hui, alors qu’il entre dans une nouvelle étape de la maladie, elle raconte leur quotidien, […]
Une soirée exceptionnelle autour du film « Qui brille au combat », au profit de GENeHOPE
Début octobre, nous avons eu le plaisir d’accueillir une série d’invités au TheMerode pour une soirée placée sous le signe du cinéma, de l’émotion et du partage, autour du film Qui brille au combat, en présence de son actrice Sarah Pachoud et de son producteur Antoine Playoust. Nous avons le plaisir de partager avec vous les […]
Florence, 34 ans : « Pour les maladies aussi rares que la mienne, la recherche manque cruellement de moyens. »
À 34 ans, Florence a des projets, des passions et des rêves plein la tête. Elle travaille dans la finance, crée des robes de mariée en indépendante complémentaire et partage sa vie depuis bientôt 13 ans avec son mari Nicolas. Elle aimerait aussi fonder une famille. Mais derrière cette vie bien remplie, il y a […]
Une découverte majeure : le pancréas, une cible méconnue des ciliopathies
Les ciliopathies sont des maladies génétiques rares causées par des anomalies des cils primaires, des structures cellulaires essentielles à la communication entre les cellules et au développement des organes. Jusqu’à présent, ces maladies étaient surtout associées à des atteintes des reins, du foie ou des yeux. Mais une étude récente, menée par Patrick Jacquemin (chercheur à l’Institut de Duve, UCLouvain) […]
« Il sera heureux. » : une phrase qui a tout changé pour Sybille, maman du petit Victor atteint du syndrome de Williams
Lorsque Sybille Lancksweert évoque la naissance de son deuxième fils, Victor, l’émotion est toujours intacte. « J’espère que je continuerai toute ma vie à pleurer en racontant cette histoire… Parce qu’en fait, c’est aussi notre force. Pleurer veut simplement dire que le chemin a été difficile, qu’il l’est encore parfois. Et c’est OK ! » Tout […]
Remise des bourses GENeHOPE 2026 : une soirée portée par la science et l’espoir
Pour la deuxième année consécutive, GENeHOPE a organisé le 15 juin dernier sa cérémonie annuelle de remise des bourses de recherche. Au-delà de la remise des financements, cette soirée a une nouvelle fois illustré l’ADN du Fonds : la rencontre directe entre recherche scientifique, engagement philanthropique et vécu des familles concernées par les maladies génétiques. […]
Le plus grand rêve d’Hélène ? Entendre un jour son fils, Gus, lui raconter sa journée…
Quand Hélène Cossée de Maulde parle de son fils, les mots viennent avec une infinie tendresse.Psychomotricienne et massothérapeute de formation, elle choisit pourtant de se présenter avant tout comme « la maman de Gus ». Et Gus, c’est un petit garçon lumineux. Un enfant joyeux, profondément sociable, toujours prêt à aller consoler un autre enfant dans la […]
Igor : quand la recherche laisse entrevoir l’espoir
À travers l’histoire de son fils Igor, Daphné t’Kint, généticienne, raconte comment les avancées récentes de la recherche ouvrent aujourd’hui la voie à de nouvelles perspectives thérapeutiques. Igor est né en 2013, un an après sa grande sœur. Un beau bébé de 3,8 kilos. Une grossesse sans nuage, un accouchement sans complication. Rien ne laissait […]
2 ans de GENeHOPE : regards croisés de Jean-Baptiste Van Ex et Anne De Paepe
Il y a exactement deux ans, le 28 février 2024, à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, Hortense de Castries et Jean-Baptiste Van Ex lançaient le fonds GENeHOPE. Leur ambition : soutenir la recherche sur les maladies génétiques et accélérer l’accès aux diagnostics et aux traitements pour les patients et leurs familles. Deux ans plus tard, Jean-Baptiste […]
Fonds GENeHOPE 2026 : appel à projets ouvert !
Pour la deuxième année consécutive, le Fonds GENeHOPE invite les chercheurs à soumettre des projets innovants dans le domaine des maladies génétiques. Chaque projet retenu contribue à ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques. Pourquoi postuler ? Les projets financés par GENeHOPE ont déjà permis de soutenir des recherches prometteuses. Pour l’année 2024-2025, quatre initiatives ont été sélectionnées par […]
