Lorsque Sybille Lancksweert évoque la naissance de son deuxième fils, Victor, l’émotion est toujours intacte. « J’espère que je continuerai toute ma vie à pleurer en racontant cette histoire… Parce qu’en fait, c’est aussi notre force. Pleurer veut simplement dire que le chemin a été difficile, qu’il l’est encore parfois. Et c’est OK ! »
Tout commence en fait plusieurs mois avant la naissance de Victor. Dès le quatrième mois de grossesse, le gynécologue de Sybille, le Docteur Hutchings, remarque que c’est un petit bébé. Rien d’alarmant, mais suffisamment pour éveiller sa vigilance. « Ça ne veut peut-être rien dire, mais je préfère qu’on surveille de plus près. » Il décide alors de programmer des échographies morphologiques plus fréquentes. Une précaution qui, avec le recul, s’avérera déterminante.
À 37 semaines de grossesse, une échographie révèle une importante anomalie cardiaque. En quelques heures, tout s’accélère. Sybille est transférée aux Cliniques universitaires Saint-Luc pour des examens plus poussés. C’est là qu’elle accouchera, afin de donner à son bébé les meilleures chances de suivi, dès ses premiers instants de vie.
À sa naissance, Victor est immédiatement pris en charge et les examens s’enchaînent, dont des analyses génétiques. Les premiers résultats ne révèlent rien de particulier. Pourtant, les médecins prennent le temps d’expliquer, avec une grande humanité, la situation telle qu’ils la perçoivent. « Il y aura quelque chose. Nous ne savons pas encore quoi. Peut-être que ce ne sera pas grave… peut-être que ce sera plus lourd. Mais il y aura quelque chose. »
Commence alors une attente aussi longue qu’éprouvante, entre espoir et vertige de l’inconnu. Quelques jours plus tard, le diagnostic tombe : Victor est atteint du syndrome de Williams.
Pour Sybille, le temps semble s’arrêter. En plein post-partum, encore fragilisée par l’accouchement et tout juste plongée dans cette nouvelle réalité, elle traverse ces jours dans un état presque suspendu. Parmi tous les souvenirs de cette période, une question reste gravée. « On m’a demandé si j’avais fait quelque chose de différent pendant ma grossesse… » Aujourd’hui, elle sait que cette question faisait partie du processus médical, mais sur le moment, elle la reçoit comme une déflagration. « Je me suis immédiatement demandé si c’était de ma faute. C’était tellement brutal… » Et puis il y a cette autre phrase, prononcée presque dans le même souffle, juste après l’annonce du diagnostic : « Et surtout, n’allez pas sur Internet… »
Quand un diagnostic précoce change le cours d’une vie
Avec le recul, Sybille mesure la complexité de ce moment. Le diagnostic est brutal, mais il est aussi précieux. Aujourd’hui, elle en est convaincue : ce diagnostic précoce, rendu possible grâce à la vigilance des équipes médicales avant même la naissance, a profondément changé le parcours de Victor. Il a permis de mettre en place très tôt les suivis, les stimulations et les prises en charge adaptées. « Dans le développement d’un enfant, chaque mois compte. Et aujourd’hui chaque petit progrès de Victor est une victoire. »
Agir tôt. C’est ce qui fait toute la différence. Dans les heures qui suivent le diagnostic, alors que tout semble encore incertain, une amie lui adresse une phrase qu’elle n’oubliera jamais. « J’ai vu un épisode de Grey’s Anatomy sur cette maladie… relax, c’est pas si grave que ça. Il va être super heureux votre enfant ! » Sybille en sourit encore aujourd’hui.
Bien sûr, ce n’était pas une vérité scientifique. Mais à cet instant précis, cette phrase lui a fait un bien immense. On lui parlait ici de l’avenir de son fils, et non uniquement de sa maladie. D’ailleurs, quand elle explique la situation à d’autres enfants, Sybille dit simplement que « Victor n’est pas malade en soi. Il n’a pas besoin de médicaments. Il a juste des besoins plus spécifiques ».
Aujourd’hui, Victor s’apprête à souffler sa troisième bougie. Il grandit à son rythme, accompagné par le suivi précieux du Professeur Sznajer aux Cliniques universitaires Saint-Luc (ndlr : aussi membre du Comité scientifique de GENeHOPE). Il est intégré dans une prise en charge pluridisciplinaire, notamment lors des journées spécialisées organisées à Saint-Luc permettant de coordonner différents spécialistes autour de ses besoins, notamment en lien avec son hypercalcémie et certaines particularités métaboliques. C’est un petit garçon très sociable (« trop, parfois… », souligne Sybille), avec une grande sensibilité aux sons et au toucher, ainsi qu’une ouïe particulièrement fine. Il est également accompagné en kinésithérapie par Anne Vandervliet à Braine-l’Alleud, dont le suivi attentif et bienveillant joue un rôle essentiel dans ses progrès au quotidien.
Derrière ce suivi médical et thérapeutique, il y a surtout une vie de famille bien remplie. Entre les rendez-vous, les séances de rééducation, les démarches administratives, les demandes d’aides à compléter et toutes les petites et grandes décisions du quotidien, chaque semaine demande une organisation constante et une énergie de tous les instants. Sybille poursuit son activité dans l’événementiel tout en veillant à préserver l’équilibre de sa famille. Un rythme dense, souvent invisible pour ceux qui ne le vivent pas. « Personne ne sait vraiment ce qu’on vit. » Mais Sybille n’avance jamais seule. Son mari, Charles Eeckhout, est son soutien le plus précieux. « C’est lui qui me permet d’entreprendre toutes les démarches pour Victor. Pendant que je gère les rendez-vous, les dossiers et tout ce que cela implique, Charles veille à l’équilibre de notre famille. Il est d’une stabilité incroyable. C’est lui qui me donne la force et l’énergie de continuer. Sans son soutien constant, je ne pourrais tout simplement pas faire tout ce que je fais pour Victor. »
À leurs côtés, leurs familles (parents, frères et sœurs) sont eux aussi d’un soutien indispensable. Présents, disponibles et toujours prêts à aider, ils les accompagnent dans les moments les plus simples comme dans les plus compliqués. « J’ai énormément de chance d’être aussi bien entourée. Bien sûr, il y a parfois des maladresses, parce que ce n’est pas facile de savoir quoi dire ou quoi faire. Mais ils sont là. Et cette présence vaut énormément. On ne traverse pas un tel parcours seuls. »
Au fil du temps, elle a aussi trouvé un autre soutien essentiel : celui d’autres mamans confrontées à des réalités similaires. « Ça aide énormément d’avoir un petit groupe WhatsApp où on peut tout décharger. On peut poser n’importe quelle question, partager une inquiétude ou une victoire. On se comprend tout de suite. » Comme le raconte également Hélène dans son témoignage, ces liens entre familles deviennent souvent une véritable bouffée d’oxygène, un espace où l’on peut dire les choses sans devoir les expliquer.
L’histoire de Victor rappelle une évidence : dans les maladies génétiques, le temps est précieux. Le temps du diagnostic. Le temps de la prise en charge. Le temps des premiers apprentissages.
Chaque semaine, chaque mois gagné peut avoir un impact durable sur le développement d’un enfant. « On ne peut peut-être pas changer le diagnostic. Mais on peut changer tout ce qui vient après. »
Et c’est aussi pour cette raison que Sybille a accepté de témoigner pour GENeHOPE. Parce que soutenir la recherche, c’est permettre à davantage d’enfants d’être diagnostiqués plus tôt, d’être accompagnés plus rapidement et, demain, de bénéficier de nouvelles avancées thérapeutiques. Pour de meilleures perspectives d’avenir pour des enfants comme Victor et leurs familles…
