Début octobre, nous avons eu le plaisir d’accueillir une série d’invités au TheMerode pour une soirée placée sous le signe du cinéma, de l’émotion et du partage, autour du film Qui brille au combat, en présence de son actrice Sarah Pachoud et de son producteur Antoine Playoust.
Nous avons le plaisir de partager avec vous les interviews d’Hortense de Castries, co-fondatrice de GENeHOPE et du producteur Antoine Playoust, filmés en marge de la soirée, qui reviennent sur la genèse de GENeHOPE et du film:
Comme le dirait Hortense, « Mettre un nom sur la maladie d’un enfant, cela change une vie » et la recherche scientifique permet d’aller « vers un peu plus de ciel bleu ». Antoine Playoust, lui, insiste sur la manière dont ce film peut devenir un « outil » pour « changer notre regard sur toutes ces mères, tous ces pères, toutes ces sœurs… sans jugement ».
Les discussions qui ont suivi la projection ont rappelé cette réalité essentielle : « Le diagnostic change la vie de la famille, même s’il ne change pas toujours immédiatement son quotidien. » Il marque pourtant un point de départ : celui d’une meilleure compréhension de la maladie, d’une prise en charge adaptée et, parfois, de l’espoir de nouveaux traitements. Car derrière chaque diagnostic, il y a des parents, des enfants, des frères et des sœurs qui continuent à vivre, à aimer et à avancer, avec une nouvelle réalité à apprivoiser. C’est tout le sens de l’engagement de GENeHOPE : soutenir la recherche génétique pour ouvrir de nouvelles perspectives aux enfants et aux familles touchés par les maladies génétiques.
Merci à tous les participants d’avoir contribué, par leur présence et les échanges sur place, à faire de cette soirée un moment aussi riche et inspirant. Et merci aussi au TheMerode pour son accueil et cette vidéo récapitulative du moment.
