Le bracelet GENeHOPE : un cadeau synonyme d’espoir
Chaque jour compte : confirmer le diagnostic génétique du SCID dès la naissance
Comment confirmer plus rapidement le diagnostic génétique chez un nouveau-né atteint d’un déficit immunitaire sévère (SCID) ? C’est la question sur laquelle la Prof. Filomeen Haerynck (Ghent University) à décider de se pencher dans le cadre du quatrième et dernier projet de recherche financé cette année par le Fonds GENeHOPE. Le SCID est l’une des formes […]
Le syndrome de Loeys-Dietz sous la loupe
Imaginez une mutation génétique qui touche vaisseaux sanguins, squelette et système immunitaire… mais dont chaque patient ressent les effets différemment. C’est le quotidien des enfants et adultes atteints du syndrome de Loeys-Dietz, une maladie génétique rare et imprévisible. Le troisième projet financé cette année par le fonds GENeHOPE se concentre sur le gène IPO8. Grâce à des souris, les […]
Pancréas et reins : quels impacts dans le cadre des maladies génétiques ciliaires?
Que se passe-t-il quand une seule mutation génétique touche plusieurs organes ? C’est la question au cœur d’un projet passionnant soutenu par le fonds GENeHOPE cette année. Les mutations du gène NPHP3 sont à l’origine d’une maladie rare, appelée ciliopathie, qui provoque souvent une insuffisance rénale chez l’enfant. Mais les chercheurs ont découvert que le pancréas pouvait également être affecté, rendant la […]
Les yeux d’une grenouille laissent entrevoir un nouvel espoir pour retrouver la vue
Nous sommes fiers de vous présenter le premier des quatre projets de recherche financés par le Fond GENeHOPE : le projet ENHANCE-MCOR. Cette recherche s’attaque à la microcoria (MCOR), une maladie génétique rare caractérisée par des pupilles anormalement petites, une forte sensibilité à la lumière et, bien souvent, une évolution vers un glaucome sévère. La cause […]
Aurélien, atteint du syndrome de Marfan : « On peut toujours se mettre en action ! »
D’emblée, le père d’Aurélien, Romain Alderweireldt, nous prévient au début de son témoignage : « Les larmes ne sont jamais bien loin quand je parle de ça. Alors je me réfugie souvent dans la science. Parce qu’elle donne des perspectives. Parce qu’elle donne de l’espoir. » Aurélien aura bientôt 10 ans. Il est atteint d’une forme néonatale, rare […]
Une première cérémonie de remise de bourses pour GENeHOPE : un moment fort d’espoir et d’engagement
Le 23 juin, GENeHOPE a eu la grande joie d’organiser sa cérémonie de remise de bourses. Accueillie dans les locaux de Belfius, cette soirée exceptionnelle a rassemblé les principaux donateurs, partenaires, sponsors, et également des familles touchées par la maladie, ainsi que les membres des comités de gestion, du comité scientifique et du comité de […]
Jo De Wolf, nouveau membre du Comité de soutien de GENeHOPE
Le Fonds GENeHOPE, engagé dans la recherche de pointe sur les maladies génétiques, est fier d’accueillir Jo De Wolf, CEO de la société immobilière logistique cotée en bourse Montea, en tant que nouveau membre de son Comité de soutien. Sa décision de rejoindre GENeHOPE repose sur une motivation profondément personnelle : le souhait de contribuer […]
Une reconnaissance prestigieuse pour une figure majeure du Comité scientifique de GENeHOPE
Fin avril, GENeHOPE avait l’immense plaisir de saluer la distinction décernée à la Professeure Corinne Antignac, co-présidente du Comité scientifique de GENeHOPE, à qui l’UCLouvain a remis le titre de Docteur Honoris Causa lors d’une cérémonie sur son campus de Woluwé. Ce titre honorifique, historiquement attribué pour souligner un mérite scientifique exceptionnel, vient célébrer une carrière scientifique remarquable, menée avec passion, […]
Marion, une odyssée au cœur des maladies génétiques ultrarares
« Nous avons passé des années à observer, impuissants, les atteintes successives et parfois dramatiques du cerveau, du système lymphatique, des poumons ainsi que toute une série de symptômes qui petit à petit ont eu raison de la santé, de la scolarité et de la vie d’enfant de notre fille » témoignent Frédéric et Valentine, les parents […]
